Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
Rita Wals
Mijn naam is Rita Wals, ben 32 jaar, ben getrouwd, heb een zoontje van 5 jaar en ben chronisch ziek. Ik heb de ziekte van Crohn, Lipoedeem, mijn SI - gewrichten zijn ongelijk en last van hele erge gewrichtspijnen, wat waarschijnlijk beginnende reuma is, maar dit is nog niet vast te stellen, omdat het dan nog in een beginfase zou zijn. Ik was altijd een harde werkster en deed mijn werk met liefde, maar helaas kwam er een dag dat ik dit dus niet meer kon doen. Inmiddels ben ik dus afgekeurd en dat valt allemaal niet mee als je nog zo jong bent. Ook ging het me steeds moeilijker af wat het huishouden betreft, maar probeerde dit toch altijd nog zoveel mogelijk zelf te doen, natuurlijk met de hulp van mijn man. Het beetje wat ik zelf kon doen, dat werd dus ook steeds moeilijker en besloot toen toch maar huishoudelijkehulp aan te vragen bij Thuiszorg. Zo gezegt, zo gedaan, maar er werd mij eigenlijk al meteen door de telefoon gezegt dat ik hier dus geen recht op had, maar ik wilde het toch door zetten en kwam er dus na 2 a 3 weken iemand van Thuiszorg bij mij langs om te praten. Ook deze meneer vertelde mij eigenlijk al meteen hetzelfde als wat de mevrouw toen al door de telefoon zei, zonder eerst naar mijn verhaal te luisteren. Na eindelijk dan toch naar mijn verhaal te hebben geluisterd bleef hij bij zijn standpunt dat ik het dus niet zou krijgen. Ik vroeg waarom ik het dus niet kreeg en zijn antwoord was: U heeft een gezonde partner, maar als u uw heup breek, dan kan u ons meteen bellen, want dan krijg u wel hulp, omdat het dan medisch is. Dit houd dus voor mij in, dat ik in zijn ogen niet ziek genoeg ben. Dit houd dus in dat mijn man ‘s avonds om 19.00 uur thuis komt, dan nog moet eten, hij neemt dan meteen de zorg voor ons zoontje over, omdat ik dan helemaal op ben en niets meer waard ben en dan zou hij nog eens een keer om 22.00/22.30 uur moeten gaan afstoffen en stofzuigen. Ik heb dit ook aan die meneer verteld, maar toen was het antwoord, dan moet u man maar minder gaan werken, want daar zijn tegenwoordig speciale regelingen voor. Ja u begrijpt het al he, dat kan misschien in een groot bedrijf, maar niet in een klein bedrijf en daar bij komt natuurlijk ook nog eens dat hij dan minder gaat verdienen. Ik vertelde aan deze meneer dat ik was afgekeurd, waardoor ik toen bijna fl 500,- achteruit was gegaan, ook moest ik noodgedwongen gaan verhuizen, omdat ik geen trappen meer kon lopen, want ik woonde op 4 hoog en ben hierdoor ook bijna fl 500,- meer huur gaan betalen per maand en dan zou mijn man ook nog eens minder gaan verdienen, maar nee, daar wordt echt niet aan gedacht hoor. Ik moest maar PGB gaan aanvragen, want daar had ik dan wel recht op. Dit gedeelte van mijn verhaal heeft toen ook in de krant de Echo editie Zuid II gestaan. Iemand met een hogere funktie bij thuiszorg heeft mij toen opgebeld en bood zijn excusses aan namens Thuiszorg, dat ik op deze manier was behandeld en dat er dingen tegen mij gezegt waren, wat ze niet hadden mogen doen. Deze meneer legde mij ook uit waarom ik beter PGB kon aanvragen. omdat het bij mij van chronische aard was. Dus dit ging ik doen. Ik moest hiervoor de Stichting Tot en Met bellen om een aanvraag in te dienen. Dus zo gezegt, zo gedaan en dan maar weer afwachten op bericht wanneer er iemand langs zou komen voor een indicatie. Na 10 weken werd ik dan eindelijk opgebeld en kreeg toen de mededeling te horen, dat hun dezelfde regels hanteren als Thuiszorg en dat ik er dus geen recht op had en dat ik het dus niet kreeg. Het werd toen gewoon afgewezen, terwijl er helemaal niemand van hun bij mij langs is geweest en dit terwijl Thuiszorg mij had doorverwezen naar hun toe. Ik weet niet hoe ze tegenwoordig op die kantoren werken, maar als je er al 10 weken voor nodig heb om dit ene telefoontje te plegen met deze mededeling, dan zegt dit volgens mij al genoeg. Ik heb toen tegen die mevrouw gezegt, dat ik het hier niet mee eens was en dat ik echt hulp nodig had, omdat het zou echt niet langer kon doorgaan, maar deze mevrouw zei gewoon heel leuk, dat mijn man dit maar moest doen in het weekend. Ik zei toen tegen haar: Er moet doordeweeks toch ook schoongemaakt worden, ik kan toch niet de hele week in een smerig of stoffig huis zitten. Waarop zij zei: Ach mevrouw, zo erg zal het nou ook weer niet zijn, dat als er in het weekend schoongemaakt is, dat het dan alweer snel smerig is. Om deze uitspraak werd ik toen echt boos, want ze heeft zelf zeker geen klein kind in huis, want iedereen die kinderen heeft, weet dat deze ook veel smerig maken. En een w.c. of badkamer kan je toen niet maar 1x in de week schoonmaken, hoe bedoel je onhygienisch. Zal bij haar dan wel lekker ruiken thuis. Iedereen die dit verhaal hoorde sprak van schande, zelfs mensen die zelf bij de Thuiszorg werken, die begrepen er helemaal niets van dat ik geen hulp kreeg. Mijn artsen en therapeut konden hier ook niet over uit en begrepen er niets van waarom ik geen hulp kreeg. Uiteindelijk heeft mijn specialist me doorgestuurd naar de maatschappelijk- werkster van het ziekenhuis en heb ik het hele verhaal aan haar verteld. Zij zelf kon niet veel voor me doen, maar zou gaan uitzoeken, wat ik dan wel kon doen. Dit heeft zij dus gedaan en het geen wat ik kon doen, dat is in hoger beroep gaan met behulp van de sociale raadslieden, tegen de uitspraak van de afwijzing. Dit is toch te belachelijk voor woorden he. Deze instantie’s staan er om bekend, dat ze er zijn voor mensen met een handicap en chronische zieke mensen, maar als je ze dus echt heel hard nodig heb, dan moet je nog in hoger beroep gaan om te proberen te krijgen waar je recht op heb. Deze hele procedure loopt al vanaf januari 2002 en ben dus nog geen stap verder, maar ondertussen zit ik dus mooi met mijn handen in het haar, omdat het echt zo niet meer langer door kan gaan. Mijn man is nu nog gezond, maar als het zo door gaat straks ook niet meer. Aan de hand van wat mijn maatschappelijk werkster had gezegt had ik weer contakt opgenomen met Thuiszorg, maar deze verwezen me weer door naar de Stichting Tot en Met, omdat hun nu het indicatieorgaan zouden zijn. Dus ik weer bellen met de Stichting Tot en Met en kreeg toen dezelfde mevrouw te spreken, die me toen ook had geholpen. Dit keer stond zei me heel vriendelijk te woord door de telefoon en heeft me precies uitgelegd waarom ik geen hulp kreeg (vanwege de partner) en dat het ook geen zin had om in beroep te gaan, omdat dat nou eenmaal de regels en wetten zijn. Dus om het weer een keer opnieuw te gaan aanvragen had ook geen zin. Mijn man moet soms ook weleens voor zijn werk naar het buitenland toe en is dan weleens 1 of 2 weken weg, maar daar wordt ook niet aan gedacht, want ze zeggen wel dat hij het huishouden moet doen, maar wie doet het als hij weer 2 weken weg moet. Ik ben niet het type wat snel klaagt, maar ik ben het nu beu en heb er genoeg van, dat wij als chronische zieke altijd maar moeten vechten voor alles. Vaak worden we niet geloofd en trekken mensen meteen hun eigen oordeel en moeten we vechten voor waar we recht op hebben, zoals het nu bij mij ook het geval is, omdat ik in hun ogen waarschijnlijk niet ziek genoeg ben, omdat het bij niet aan de buitenkant te zien is, alleen vergeten ze, dat ik ook vaak dagen heb, dat ik bijna de hele dag op bed lig, zo een pijn dat ik dan heb. Als je eenmaal chronisch ziek bent, dan tel je gewoon niet meer mee in de maatschappij en krijg je meteen als ware een stempel op je hoofd. Ze hebben geen iedee hoeveel moeite het me kost om 's morgens mijn bed uit te komen en de dag door te komen met al die erge pijnen en niet de leuke dingen kunnen doen, wat andere mensen wel kunnen, ook met je kind. Het altijd maar moeten vechten ben ik nu echt zat, maar ik zal wel moeten, want ik heb ook nog een gezin. En het doet me heel veel verdriet, dat als ik zelf iets in het huis probeer te doen, dat mijn zoontje van 5 jaar dan zegt: Mama zal ik je proberen te helpen, want anders krijg je te veel pijn. Hij ging in een boek aankruisen wat hij aan sinterklaas zou vragen en toen ik ging kijken wat hij had aangekruist waren het allemaal huishoudelijke dingen, maar dan voor kinderen, zoals een wasmachine, strijkplank en een strijkbout. Ik vroeg aan hem of hij geen andere leuke dingen had gezien en zei toen: jawel, maar als ik dit nou krijg, dan kan ik mijn eigen kleren wassen en strijken, zodat jij dat dan niet meer hoef te doen. Zegt u nou eens eerlijk, dit is toch te belachelijk voor woorden, dat mijn kind dit zegt en dit enkelt maar, doordat ik geen hulp krijg.
